Cronaca di una malattia
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Prefazione del prof. Guglielmo Scarlato
  
La sclerosi laterale amiotrofica direttamente raccontata dalla vittima

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una terribile malattia degenerativa del sistema nervoso centrale. Ha un decorso ancora oggi inarrestabile e nel corso di qualche anno riduce progressivamente le capacità di movimento del paziente sino alla paralisi sia delle gambe che delle braccia. Anche i muscoli deputati all'articolazione del linguaggio, alla deglutizione ed alla respirazione vengono compromessi. Per contro le capacità intellettive dei pazienti non sono interessate dalla malattia, per cui i soggetti sono perfettamente in grado di rendersi conto del progredire della malattia anche nelle sue fasi più avanzate. 
Negli ultimi anni vi sono stati notevoli progressi nella conoscenza delle cause della SLA e dei meccanismi che possono portare alla degenerazione di quelle cellule nervose cui conseguono i vari sintomi presentati dai pazienti. 
Parallelamente si sono andate attuando diverse sperimentazioni terapeutiche, basate sulle conoscenze via via acquisite, tentando così di arrestare o quanto meno di rallentare l'evoluzione fatale della SLA. Alcuni risultati sono stati già conseguiti e si spera che in un futuro non lontano anche questa terribile malattia possa essere efficacemente combattuta. 
Quanto sopra esposto è una sintesi estremamente ridotta dei vari aspetti della SLA come visti dagli "addetti ai lavori". Vi è poi la tragica e drammatica realtà vissuta dai pazienti, in particolare da quelli dotati di maggiori capacità introspettive. In questi la rappresentazione delle future tappe di sviluppo della malattia crea una angoscia talora difficilmente domabile: l'avvocato Camillo Colapinto è stato invece in grado di sublimare la sua ansia interiore in uno sforzo creativo encomiabile, onde attirare l'attenzione dell'altra parte del mondo - del mondo dei sani cioè sulla drammaticità della SLA. 
Egli è stato capace di stimolare le Associazioni di pazienti, le Amministrazioni pubbliche dell"'Universo-Sanità", le strutture sanitarie, non limitando la sua azione e i suoi interventi alla sua amatissima Puglia, ma incoraggiando e stimolando amici, colleghi e pazienti di numerose altre regioni italiane a seguire il suo esempio. E tutto ciò ad onta delle progressive limitazioni delle sue capacità di movimento, dei progressivo affievolirsi della voce con gravi difficoltà nella articolazione delle parole. 
In tale contesto si pone il racconto-cronaca dell'avvocato Colapinto: esso rappresenta un documento di toccante drammaticità, ma chiaramente illustrativo della evoluzione inarrestabile della SLA, con la forzata limitazione dell'attività del paziente sul piano lavorativo, sociale in genere, familiare, personale infine. 
Nella mia professione di medico e di neurologo ho da sempre rilevato e fatto rilevare come la SLA rappresenti una malattia tra le più drammatiche, amputando via via le proteiformi attività dell'essere umano, ma lasciando, oserei dire tragicamente, indenni le capacità intellettive. 
Il paziente è pertanto perfettamente in grado di rendersi conto della evoluzione dei suoi disturbi sino alle fasi estreme della malattia. 
La speranza e l'augurio che formulo in questa sede è che la testimonianza dell'avvocato Colapinto possa essere di aiuto, quanto meno psicologico, per i pazienti, orientando le loro decisioni verso una sopravvivenza che con le moderne tecnologie sanitarie (respirazione assistita domiciliare, ad esempio) può essere protratta per anni, una volta raggiunta la totale invalidità. 
Fondamentale risulta, nell'assistere i pazienti lungo le varie tappe della progressione della SLA, l'opera delle associazioni, quale ad esempio l'AISLA. In particolare, in una malattia come la SLA l'opera del medico e delle strutture sanitarie risulterebbe insufficiente senza la collaborazione con le associazioni dei pazienti e senza il continuo apporto di consigli, suggerimenti, bilanci previsionali, forniture di supporti tecnologici e così via. Concludo queste brevi note esprimendo tutta la mia profonda gratitudine all'amico Camillo Colapinto, per aver saputo dare voce con il suo drammatico racconto alla sofferenza di tanti pazienti affetti da SLA. 
Vorrei chiudere con una nota di speranza: da neurologo, al corrente dei progressi vertiginosi cui assistiamo in questi anni nel settore delle neuroscienze, ritengo non lontano il giorno in cui questa terribile malattia potrà dirsi, se non vinta completamente, quanto meno arrestata nelle primissime fasi del suo manifestarsi.

 

prof. Guglielmo Scarlato

 

Scheda bibliografica
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Autore Camillo Colapinto
Titolo Cronaca di una malattia
Editore Arti Grafiche Scisci Conversano
Prezzo s.p.i.
data pub. settembre 1997
In vendita presso:
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