La Vita Sospesa
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Prefazione di Renato Fiandaca
  
Diario dell'anno 1997

"La Vita sospesa - diario dell'anno 1997" è a tutta prima la prosecuzione ideale del pregevole e struggente libro autobiografico dello stesso Autore, "Cronaca di una malattia", pubblicato esattamente un anno fa, sempre per i tipi della Grafica Scisci di Conversano, e pochi mesi dopo di già ristampato a cagione dell'enorme successo che ne aveva rapidamente esaurito la prima tiratura. 
E' tuttavia lo stesso Autore, nella premessa, ad avvertirci che cosi propriamente non è, atteso che mentre nella "Cronaca" egli da cronista si sentiva spettatore ed a un tempo attore e protagonista della realtà quotidiana, in questa seconda opera egli si limiterà per lo più ad annotare i fatti quotidiani della sua vita personale, astretto nelle anguste mura domestiche dove la sua terribile malattia lo ha oramai da tempo confinato. 
Il nesso di consequenziafità che lega questa nuova opera con la precedente è tuttavia evidentissimo, non foss'altro perchè con il presente "Diario" l'Autore ha riempito e sostituito quegli emblematici puntini di sospensione che comparivano, dopo l'anno 1996, sulla copertina del suo primo libro e viene a raccontare al lettore del suo quinto anno di convivenza con questa terribile malattia neurologica, entrando oramai nel sesto, e smentendo quelle rigide statistiche che circoscrivevano ad un ristretto ambito temporale ricompreso fra i cinque e i quarantanove mesi il tempo di sopravvivenza di un ammalato di sclerosi laterale amiotrofica (S.L.A.). 
Così per Camillo non è stato. 
Continuando nella battaglia già intrapresa negli anni passati, sorretto dal suo carattere tenace e dalla sua fortissima volontà, aduso, da avvocato, alle quotidiane battaglie proprie dell'agone giudiziario ove bisogna costantemente combattere per far valere i propri diritti troppo spesso minacciati dai soprusi degli altri, temprato, quindi, alle competizioni più dure, Egli non si arrende a quella che per molti potrebbe sembrare una lotta troppo diseguale e, forse, persa in partenza, ma reagisce in tutte le sedi possibili alle ingiustizie ed antinomie del nostro sistema, che mentre a parole tutela come diritto fondamentale e assoluto quello alla salute (art. 32 Cost.), e quello all'integrazione sociale delle persone invalide ed inabili al lavoro (art. 38 Cost.), sembra poi abbandonare al loro destino i malati cosiddetti "inguaribili", ed aiutare le persone inabili e invalide piuttosto a parole che nei fatti concreti. 
Il tutto ad onta anche dei basilare principio di solidarietà, pur esso solennemente affermato nella nostra illuminata Carta Costituzionale (art. 4) e complementare al principio di eguaglianza sostanziale (sancito dal precedente articolo 3, capoverso), ma troppe volte negletto e sacrificato da un'Amministrazione assai spesso lontana dai diritti e dagli interessi della gente comune. 
Amministrazione che, per usare l'espressione adoprata alcuni anni fa dallo stesso Presidente della Repubblica a proposito dei modelli dì denuncia dei redditi (740) è spesso di tipo "lunare", lontana cioè migliaia di chilometri dalle reali esigenze della gente comune (e per questo il Legislatore ha di recente finalmente posto mano ad una radicale riforma del sistema amministrativo volto alla sua razionalizzazione e semplificazione, rendendo i procedimenti più snelli: legge n. 241/90, leggi nn. 59/97 e 127/97, seguite da numerosi Decreti Delegati attuativi e circolari interpretative), 
L'Autore, sempre a capo della Sezione dell'A.I.S.L.A. per la Puglia, da lui stesso costituita, diviene in breve interlocutore e quasi unico punto di riferimento per i malati pugliesi. 
Continua a informarsi sulle nuove frontiere per la lotta contro questo terribile male, mantiene i contatti tramite Internet in tempo reale con i massimi centri mondiali dì ricerca e di cura della S.L.A. 
Dopo aver fatto da apripista e aver spianato la strada per la commercializzazione e la dispensa gratuita, anche nel nostro territorio nazionale, del farmaco denominato "riluzolo", unico attualmente specifico per rallentare in qualche modo la progressione di questa malattia, e che, da malato "emigrante", aveva dovuto pionieristicamente procurarsi in Francia, a Marsiglia, ecco l'Autore farsi promotore della sperimentazione di un nuovo farmaco testato - dopo anni di ricerca - dalla casa farmaceutica franco-americana Sanofi Wintrhop. 
La sperimentazione è pronta a partire in Francia e in altri Paesi europei, ma in Italia tutto è bloccato perchè al Ministero della Sanità ove l'istanza è stata presentata nel marzo dei 1997 tutto è fermo e nessuno sì muove. 
L'avvocato Colapinto scrive allora incessantemente al Ministero, interessa al caso centri specialistici italiani e l'Associazione Nazionale degli ammalati di S.L.A., pungola con telefonate, telefax e ulteriori lettere raccomandate la segreteria particolare del Ministro. 
Tutto però sembra cadere nel vuoto ed è ancora una volta a Marsiglia che l'amico Colapinto deve rivolgersi, per fare quanto meno da cavia, non avendo affatto la certezza di poter essere colà curato dal male. 
Tutto ciò (ma tanto altro ancora) è descritto in questo pregevole libro anche se purtroppo la parola fine di questa battaglia la vedremo forse solo nella ... ulteriore (da me auspicata) continuazione di questo diario. 
Infatti proprio a seguito delle polemiche suscitate in tutto il Paese dal caso della cura anticancro del prof. Luigi Di Bella che ha indotto il Ministero ad attivare la sperimentazione della cura fuori dei consueti canoni temporali e cronologici, l'Autore è ritomato in questi giorni alla carica per vedere se ancora qualche cosa si può fare per avviare anche nel nostro Paese una sperimentazione seria e finalmente mirata per la sclerosi laterale amiotrofica. 
Ma il libro non è solo questo. 
Esso è miniera di argute e intelligenti riflessioni su fatti e avvenimenti della cronaca quotidiana, dal caso del ventilato rientro dei Savoia in Italia, alla crisi lampo del Governo Prodi, alla cronaca della triste e prematura fine di Lady Diana. 
Ma, in particolare, è testimonianza appassionata e commossa delle difficoltà sempre crescenti che una persona ammalata di S.L.A. deve affrontare tutti i giorni, trovando ostacoli ovunque. 
E' raccolta preziosa di esperienze di altri ammalati che da tutt'Italia scrivono all'Autore per avere da lui lumi, consigli, suggerimenti e conforto. Egli pubblica queste struggenti testimonianze, indi riporta le sue lucide risposte, creando un utile strumento di conoscenza per gli ammalati, per le loro famiglie e per il popolo dei cosiddetti "sani", questi ultimi tenuti e non già facultati a conoscere i problemi delle persone meno fortunate di loro. 
Ecco che quindi nel mese di ottobre del 1997, doppiando il successo ottenuto esattamente due anni addietro, l'Autore organizza in Conversano una seconda giornata di studio in tema di sclerosi laterale amiotrofica, invitando alla medesima i maggiori esperti nazionali, per verificare, se così si può dire, lo stato dell'arte, i progressi avutisi nel campo della ricerca e delle terapie, i progressi anche nel campo degli ausili chirurgici e dei sussidi medicali non invasivi per migliorare la qualità della vita dei malati in stadio avanzato. 
Chi scrive questa prefazione ha avuto la fortunata ventura di conoscere Camillo Colapinto nel maggio 1996, proprio in occasione di un "viaggio della speranza" al Centro Universitario Ospedaliero "La Timone" di Marsiglia ove si era recato per una visita specialistica neurologica dal prof. Georges Serratrice. 
E da Camillo chi scrive ha appreso tante cose che nessun medico gli aveva detto o spiegato in tema di malattie dei motoneuroni. 
L'auspicio è che questo libro,. pubblicato anch'esso - come il precedente - con fondi dell'Associazione Italiana per la lotta alla Sclerosi Laterale Amiotrofica ed anch'esso distribuito gratuitamente, atteso l'assoluto disinteresse economico dell'Autore, possa vieppiù contribuire alla conoscenza di questo terribile male e degli immensi problemi che esso crea in chi ne rimane colpito e nelle relative famiglie, dando conseguentemente impulso alla ricerca scientifica e pungolando chi di dovere a fornire ai malati ed alle loro famiglie quell'assistenza di cui essi hanno quotidianamente bisogno ed a cui hanno sacrosanto diritto.

 

Renato Fiandaca

 

Scheda bibliografica
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Autore Camillo Colapinto
Titolo La Vita Sospesa
Editore Arti Grafiche Scisci Conversano
Prezzo s.p.i.
data pub. maggio 1998
In vendita presso:
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