Un libro ben scritto,
un libro di servizio, un libro che dilata l'anima.
"Carteggio", ha voluto chiamarlo l'autore, parola dal
sapore antico che rispecchia la prosa meditata, ma è ben
più che un epistolario, anche se soprattutto lettere vi sono
raccolte, perché è materia viva, una prova di coraggio,
una denuncia ... un atto d'amore.
Chi l'ha scritto ha avuto la sorte di incontrare "la Bestia
Trionfante", un male per il quale non si è trovata ancora
una cura. Un male perfido, che arriva strisciante nel pieno della
maturità. Che ti prende a tradimento, che pochi riconoscono
e i più non conoscono. Che procede lento, ma non si ferma,
che pietrifica il corpo un pezzo alla volta ... che spegne la voce,
ma, crudo paradosso, nella prigione del corpo, la mente è
libera, mai così lucida, così vivace, con la vita
tutta negli occhi.
E con gli occhi, una lettera dell'alfabeto alla volta, indicata
con il battito delle ciglia, guardando una lavagna, l'autore ha
impresso i suoi pensieri, ha scritto agli amici, ha comunicato la
sua energia, in una parola, al prezzo di una fatica spropositata
e ad armi impari, ha accettato la sfida.
Combatte da nove anni, Camillo Colapinto, un tempo lunghissimo per
un malato di SLA, la sclerosi laterale amiotrofica, che la vita
la misura a mesi. Ha imparato a "non aver rimpianti, a non
invidiare i sani, né i malati più assistiti".
Vive, come lui stesso dice, "non con serenità, ma con
indignazione, senza rassegnarsi all'indifferenza ... e già
che ci sono molte probabilità di vivere meno del dovuto,
con una ragione in più per vivere intensamente quel che resta".
Lascia di sasso, la tenacia, il rigore, perfino il senso dello humor,
ma soprattutto la dignità.
Di mestiere avvocato, Colapinto è concentrato sul caso più
difficile della sua esistenza, che affronta da ogni angolazione
e con ogni mezzo: documentato come un buon giornalista, pignolo
come un ricercatore, idealista come un filosofo, pragmatico più
di un politico di razza. Il suo traguardo è la difesa dei
diritti di chi è vittima due volte: senza la speranza di
una cura e afflitto dall'incuria. Sconfitta l'autocommiserazione,
rifiuta la clemenza, perché vuole giustizia.
E l'ostinazione moltiplica le forze, oltre i confini pur protettivi
delle mura familiari - e quanta dolcezza, dolore e sacrificio conoscono
quelle mura - oltre i muri del silenzio e dell'indifferenza.
Ecco allora, come ai tempi in cui un muro di cemento divideva il
mondo libero dall'impero del male, che Colapinto riesce a creare
un tessuto di voci e un circuito di notizie alternativi. L'atmosfera
e la carica emotiva evocano quasi i momenti epici dei samisdat,
i libri proibiti, copiati con le macchine da scrivere e distribuiti
clandestinamente all'indomani della Primavera di Praga.
Allora, giovani e intellettuali si ribellarono al torpore delle
coscienze, che imponeva un regime, oggi ammalati e loro familiari
riempiono il vuoto dell'informazione e dei servizi con il fai da
te, con il passaparola, con la voglia di resistere per non scivolare
nella solitudine e nella rassegnazione.
"Notizie positive dal fronte", scrive una delle tante
corrispondenti dell'autore, comunicando un peggioramento minimo,
che in questa malattia è già un successo e lui oramai
"programmato a ricevere solo brutte notizie", risponde
con sollecitudine, che siano lettere chilometriche o e-mail telegrafici.
Trova comunque una parola di conforto, di sprone, consiglia, aggiorna.
Magnifica la solidarietà e la confidenza tra persone che
non si conoscono e probabilmente mai si conosceranno, inchiodate
come sono dalla malattia, ma libere nello spirito. Straordinario
il coraggio, che le rende perfino capaci di ironizzare sulla propria
condizione.
Diventa una pagina gustosa, quasi comica, il racconto che l'autore
fa della sua progressiva spasticità e del prolasso della
mandibola con "la lingua azzannata dai denti" e il dolore
da urlo che rimane in gola; muove il sorriso anche la dichiarazione
di sentirsi "clinicamente fidanzato" con una compagna
di sventura, nelle sue lettere, sensibile e pungente, e ancora la
descrizione del menù "dell'astronauta", ovvero
la "colazione a base di farmaci" che da tempo ha sostituito
il cappuccino, per arrivare, da buongustaio quale era, al sogno
dei sapori, negati oramai dalla Peg.
Ma nelle lettere non si parla solo della malattia, c'è spazio
per l'arte, la storia, la letteratura. Colapinto è un lettore
vorace e insaziabile, che continua ad alimentare la mente, già
che il corpo è a dieta forzata. E il suo esempio è
contagioso: "... noi assediati dalla morte, VIVIAMO!",
dichiara con orgoglio una sua corrispondente e nella lettera di
un familiare, che ha perduto un congiunto a causa della SLA, si
legge: "... dopo cinque anni, ho trovato la forza di mettere
sulla carta il mio dolore, di guardarlo in faccia..."; in un
altro scritto: "... credo che lei sia un vero campione e continua
a farci sentire (noi sani n.d.r) dei disabili...".
Il linguaggio è asciutto, assente ogni ipocrisia o retorica,
il dolore immanente eppure pudico, introflesso il lamento, ma la
prosa cambia, diventa chiara e forte, quando si passa alla denuncia.
Per troppo tempo la SLA è stata la malattia che non c'è.
Pressoché ignota all'opinione pubblica, per carenze di documentazione
e informazione, in secondo piano nel pianeta sanità, opaca
anche nell'azione dell'associazione di riferimento.
In sostanza, la SLA si esprime nell'equazione di una realtà
brutale: poco da vivere, pochi malati = poche notizie, poche risorse,
laddove l'incognita sulle cause rimane senza soluzione. E, fino
a pochi anni fa, difficile da raggiungere anche la diagnosi, affidata
a pochi specialisti e fatta la diagnosi, tuttora, poca l'assistenza
per le famiglie e gli ammalati, abbandonati al loro destino.
"Non mi sono mai doluto per essere stato colpito dalla SLA"
- scrive Colapinto - "non mi sono mai domandato, perché
proprio a me? ma l'indignazione, sì, di fronte al muro di
silenzio e all'indifferenza, che condanna senza speranza chi viene
colpito e che stravolge la vita della sua famiglia."
E la sua indignazione, non paga del circuito dei samisdat, che intanto
ha attivato, del continuo aggiornamento scientifico, dei tre libri
che ha già scritto, del braccio di ferro contro la letargia
del sistema sanitario e contro i medici impreparati o peggio sciacalli,
non arretra dinanzi al fuoco delle polemiche sulla sperimentazione
genetica. Anzi, da giacobino agnostico, quale si definisce, per
difendere "dalla parte del malato" il diritto alla cura,
si misura con la politica.
Come un altro ammalato di SLA, Luca Coscioni, Camillo Colapinto
si è candidato alle elezioni del 2001 nelle liste radicali.
Ha subito l'umiliazione di vedersi escluso a causa della sua disabilità,
(la richiesta considerata inammissibile perché mancava la
firma autografa, apposta per procura dalla moglie) ha fatto ricorso,
lo ha vinto, si è cimentato nella ennesima battaglia.
Atipica la sua campagna elettorale, senza passare dalla tv, con
pochi mezzi, nessuna spettacolarizzazione. "Non siamo telegenici
e presentabili (a causa della malattia n.d.r)" commenta amaro
in una lettera, "né facciamo spettacolo", ma usa
le armi della sua intelligenza, della sua cultura e trova l'aiuto
di amici e sostenitori disinteressati.
I suoi discorsi viaggiano su Internet, accetta interviste, chiosa
polemico: "l'autentica novità di queste elezioni è
che per la prima volta malati di gravi patologie hanno dovuto personalmente
scendere in campo affinché i grandi temi della vita e della
morte trovino spazio nel dibattito politico". Tre i punti centrali
del suo programma: diritto alla salute, ricerca scientifica, libertà
di cura. "La mia lotta politica va proprio a vantaggio delle
persone sane" - scrive in un appello agli elettori, letto dal
figlio - "affinché in un futuro speriamo non lontano
non corrano il pericolo di essere colpite da malattie oggi incurabili
e inguaribili."
Camillo Colapinto non viene eletto, ma ottiene 2.369 voti pari al
2,8 % della sua circoscrizione in Puglia, rispetto al 2,3% della
media nazionale della Lista Bonino.
Oggi, mentre continua il suo calvario, lui continua a scrivere.
"Fino all'ultimo motoneurone".
P.S. Ho letto il Carteggio nel corso di un viaggio in Turingia,
fino all'ultima pagina. Era un pomeriggio piovoso, quasi nevicava,
avevo il viso arrossato, non era il freddo. Ho anche pianto, ma
per l'emozione e l'ammirazione che mi ha procurato un uomo che non
conosco.
Nel mio mestiere mi sono imbattuta in tante situazioni disperate
nel nome di una causa giusta e poteva mancare tutto, ma non la dignità.
Così questa volta.
Nel dibattito in corso sui temi della bioetica, nel rispetto delle
posizioni, credo che di una cosa si possa essere sicuri: non ci
sarà argine che tenga alla ricerca, ma ogni ritardo è
colpevole. E pur nel travaglio di temi così delicati è
un dovere parlarne correttamente, senza pregiudizi e soprattutto
senza stancarsi di farlo.
Il mio augurio è che la "Bestia Trionfante", immagine
presa in prestito da Giordano Bruno, sopravviva solo nel ricordo
di una pagina scritta.
E presto. |
