Ho conosciuto Camillo
Colapinto nel `95, e la cosa mi sorprende vivendo nell'impressione
di una conoscenza più antica. Ricordo benissimo l'occasione:
era un'assemblea dell'AISLA. Mi colpirono i suoi occhi vivaci, indagatori.
In un uditorio piuttosto silenzioso e depresso cominciò a
chiedere precisazioni e suggerire possibili iniziative. Ero meravigliato
della sua competenza e decisione. Al termine, incuriosito, cercai
il dialogo. Appresi che era avvocato; vedendolo gesticolare e muoversi
parlando lucidamente di argomenti piuttosto tragici, pensai fosse
il parente di qualche paziente, finché non glielo chiesi
direttamente. "Sono un malato di SLA", mi rispose con
un sorriso crudo. Solo allora notai una leggera zoppia ad una gamba.
Ci rimasi male.
Il biglietto da visita di quel primo incontro rappresenta bene quella
che è stata l'evoluzione successiva del nostro rapporto.
Con la mia collega Letizia Mazzini sono impegnato da anni a mettere
a frutto gli insegnamenti appresi dal dr. Norris a San Francisco
nell'organizzazione di un'équipe multidisciplinare che ha
come scopo principale quello di instaurare un rapporto quanto più
possibile corretto e completo con i malati, rendendoli partecipi
della propria condizione, offrendo nel contempo le più avanzate
metodiche di trattamento. Il compito più arduo rimane senz'altro
quello di informare pazienti e familiari, affrontando per gradi
le tappe più critiche del decorso della malattia. Con Camillo
non ce n'é stato bisogno. Era già forte delle informazioni
ricevute qualche volta con mala grazia, delle competenze accumulate
e animato da grande pragmatismo. Per cui ha subito preteso un rapporto
basato su una franchezza totale, persino imbarazzante, ponendo domande
dirette cui esigeva risposte altrettanto dirette. Come logica conseguenza
ne è seguito un comportamento da paziente esemplare perché
i miei suggerimenti - ahimè quasi sempre sgradevoli perché
finiscono col segnare i gradi di peggioramento della malattia -
sono stati eseguiti tempestivamente con prussiana meticolosità.
Devo dire con orgoglio che giorno per giorno mi sono guadagnato
così la sua fiducia.
Nel corso di questi anni, trovandoci a lottare per una causa comune,
seppure da versanti differenti, la nostra relazione è divenuta
però qualcosa di più del semplice rapporto medico-paziente.
Abbiamo finito col gioire insieme (poco) quando si sono aperti spiragli
promettenti e soffrire insieme per le sconfitte, soprattutto le
più amare, quelle imposte da una burocrazia crudele. Ho via
via imparato a conoscere ed apprezzare le sue doti umane, legate
a tanti ricordi personali: la sua intelligenza, l'ironia, la cordialità.
0 il suo spirito, come quando apprestandomi ai periodici viaggi
"meditativi" in India, mi dice: "Fossi in te andrei
in Brasile...". Impossibile anche dimenticare le favolose burrate
mangiate a casa sua.
Ho iniziato dicendo "Ho conosciuto...". Avrei meglio dovuto
dire che lui ha conosciuto noi. Colapinto é entrato come
un ciclone nel derelitto pianeta SLA, che in Italia versava in condizioni
anche peggiori che in altri Paesi europei. In poche battute ha inquadrato
i limiti della classe medica, l'assenza del Servizio Sanitario,
gli intoppi della burocrazia, la mancanza di collegamenti fra i
pazienti, la poca visibilità dell'Associazione, la latitanza
dei media, in sintesi la generale ignoranza sulla malattia, per
poi aprire un fronte a 360 gradi. Ha allacciato rapporti, anche
a livello internazionale, con ricercatori, giornalisti, politici,
pazienti, chiunque potesse essere utile alla sua causa, non per
interesse personale - anche se con fatica e dispendio di denaro
aveva già trovato per sé il modo di ottenere tutti
i farmaci in corso di sperimentazione e periodici controlli a Marsiglia
- ma per cercare di garantire il riconoscimento dello status di
malati e un trattamento equo per tutti quelli come lui. Con le sue
competenze di avvocato e con spirito combattivo si è tuffato
in una nuova attività: ha organizzato congressi diretti a
medici e pazienti, ha stimolato stampa e televisione, scritto libri,
pungolato le strutture sanitarie regionali e nazionali, ha provato
a raccogliere i neurologi più interessati della zona per
fondare un centro di assistenza e il registro regionale dei casi
pugliesi, ha promosso interrogazioni parlamentari, contattato scienziati,
sbugiardato ministri, denunciando le mancanze e scagliandosi contro
chi mostrava indifferenza o ignoranza. Ma soprattutto non ha fatto
mancare consigli e incoraggiamenti ai tanti malati che l'hanno cercato.
Il suo esempio rappresenta un punto di riferimento e un conforto
per molti di loro, in tutto il Paese. Chi non l'ha contattato personalmente
ha almeno letto i suoi libri. Ed io lo verifico quotidianamente,
non passando giorno senza che qualcuno mi citi "quell'avvocato
di Bari" (il suo non è un cognome facile da ricordare).
Così ora tutti lo conoscono, tanti lo ammirano, alcuni potenti
lo temono.
Questa instancabile attività è testimoniata nei libri
che ha scritto. "Opera esemplare e commovente" l'ha definita
il prof. Serratrice. E, insieme, una lucida descrizione della progressione
dei disturbi causati dalla malattia, la sclerosi laterale amiotrofica,
"malattia vomitata sugli uomini direttamente dall'inferno,
con il placet indifferente del buon Dio".
Anche il suo terzo libro é carico di tutte le doti che avevano
caratterizzato i precedenti. Dentro c'é intatto il suo spirito
coraggioso, caparbio, ironico, tagliente; ci sono le recenti battaglie
portate avanti nonostante la grande fatica a comunicare. Vi si trovano
anche i momenti di crisi del desiderio vitale, quando avverte che
la malattia gli domina l'esistenza, dettandone i limiti e i tempi.
E momenti di rabbia: egli vorrebbe che gli altri, soprattutto gli
amici, capissero che l'immobilità non ha cambiato la sua
identità. Ci sono spunti comici - ho riso leggendo le sue
vicende lavorative con le "pie donne" di Conversano -
e tragicomici: i suoi sogni sul cibo mi hanno rimandato agli affamati
personaggi dei gramelot di Dario Fo. Commovente invece leggere il
componimento del figlio Andrea, che testimonia, oltre alla particolare
sensibilità, quanto questa malattia finisca per coinvolgere
tutti i componenti della famiglia. Nel suo libro ho trovato anche
ricordi d'infanzia che ho condiviso, come la "folgorazione"
per il ciclismo nel segno di Coppi. Mio padre, fanatico coppiano,
mi portò nel ‘57 ad assistere al Trofeo Baracchi. Fu
l'ultimo vinto da Coppi (in coppia con Baldini): ricordo la lunga
attesa e l'urlo della folla che si spense quando era già
un punto lontano. La mia folgorazione per il ciclismo però
si é limitata a una grande ammirazione. Non mi sono mai sognato
di emulare le terribili fatiche dei ciclisti, come invece ha fatto
Colapinto scalando tutte le salite più impervie d'Italia.
"Aspettando..." è il titolo del libro. Colapinto
ci lascia la libertà di scegliere cosa. Io per lui e per
tutti i malati come lui scelgo: giustizia e dignità. Sapere
di poter contare su una completa e corretta informazione, tutte
le cure più aggiornate, il supporto sanitario competente
per le proprie necessità. Avere riconosciuti i propri diritti.
Giustizia e dignità, quindi. Quel che turba di più
i malati é il veder soccombere le loro aspettative ed esigenze.
Non é la morte di per sé, é il morire giorno
per giorno fra indifferenza, ignoranza e incompetenza. Da patriota
giacobino quale si sente, Colapinto si è sempre ribellato
a questa agonia per sé e per i compagni di sventura, buttando
in faccia il proprio disprezzo a tutti quelli, e sono tanti, che
vivono nell'ignavia.
"Questo è l'ultimo libro", ci dice. Io mi auguro
di no, perchè in questi anni con i suoi libri e le sue battaglie
egli ha fatto la differenza nella vita di molti malati, e la "malattia
che non c'è" ora c'é un poco di più.
Dicono sia un errore per un medico instaurare un rapporto di amicizia
con i propri pazienti, specie con quelli affetti da malattie come
la sua. Al diavolo! Perché negarsi il piacere di una sua
telefonata che mi raggiunge al lavoro, in spiaggia, o negli angoli
più disparati del mondo. E allora Camillo scrivi, telefona,
fatti vivo appena puoi... Abbiamo tutti tanto bisogno di te.
E poiché l'uomo é solo una parte di una coppia, il
mio pensiero va all'altra metà. Tutto quello che ha fatto,
tranne le scalate in bici dei passi dolomitici, Camillo l'ha fatto
insieme a Maria, e sarebbe stato impensabile senza di lei. |
